Systematische Sammlungen von gesundheitsbezogenen Personendaten spielen in der Gesundheitsversorgung eine zunehmend wichtige Rolle: Sie tragen dazu bei, dass medizinische Leistungen transparent und vergleichbar werden. Zudem liefern sie wertvolle Daten für Forschung und Gesundheitspolitik. Gerade in der heutigen Zeit, in der chronische Erkrankungen zunehmen und in der die personalisierte Medizin oder e-Health Einzug halten, steigt ihre Bedeutung laufend.

Hilfreiche Orientierung

Gesundheitsbezogene Register haben sehr unterschiedliche Ziele und Anwendungsbereiche und müssen vielen rechtlichen, fachlichen und technischen Ansprüchen genügen. Aufbau und Betrieb sind häufig mit einem hohen personellen und finanziellen Aufwand verbunden. Nicht zielgerichtete, unvollständige oder uneinheitliche Erfassung, ungenügende Kompetenzen oder fehlende Ressourcen schmälern die Aussagekraft der aufwendig gesammelten Daten. Die publizierten Empfehlungen richten sich deshalb hauptsächlich an Registerbetreiber und unterstützen diese darin, beim Aufbau und Betrieb angemessene Lösungen zu finden. Sie bieten aber auch Leistungserbringern, Gesundheitsinstitutionen, Kranken- und Unfallversicherern, Bund und Kantonen sowie der Politik Orientierung: So enthält die Publikation unter anderem eine Checkliste zur konkreten Überprüfung von solchen Registern.

Mindestanforderungen definiert

Damit gesundheitsbezogene Register effektiv auf ihre Qualität überprüft werden können, haben die Herausgeber minimale Standards erarbeitet. Diese zielen zudem darauf ab, dass die Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgen und die Datenqualität gesichert ist. Weiter werden die Kompetenzen zur Führung solcher Register thematisiert. Die Empfehlungen sollen auch dazu beitragen, dass die Persönlichkeitsrechte der datenspendenden Personen jederzeit gewahrt bleiben. Schliesslich ermöglicht die Anwendung der Minimalstandards eine effiziente Datenerhebung und steigert deren Nutzen. So können Doppelspurigkeiten verringert, Synergien zwischen Datenerhebungsstellen besser genutzt und die Qualität und Aussagekraft der Daten erhöht werden.

Hohe Akzeptanz

Dank einer sorgfältigen Vernehmlassung bei allen wichtigen Akteuren sind die neuen Register-Empfehlungen in der Branche breit abgestützt. ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse erhielten dabei viel Zuspruch. Die Herausgeber werden ihre Empfehlungen regelmässig überprüfen und bei Bedarf anpassen.