Nel campo dell’assistenza sanitaria, le raccolte sistematiche di dati sanitari personali giocano un ruolo sempre più importante, contribuendo a rendere le prestazioni mediche trasparenti ed equiparabili. Inoltre, forniscono dati preziosi per la ricerca e la politica sanitaria. Soprattutto nella nostra epoca, che vede un incremento delle malattie croniche e la progressiva affermazione della medicina personalizzata o e-Health, la loro importanza è in costante crescita.

Un utile orientamento

I registri sanitari hanno obiettivi e campi di impiego molto differenti e devono soddisfare numerosi requisiti giuridici, professionali e tecnici. La creazione e la gestione di un registro comportano spesso elevati oneri in termini di finanziari e di risorse umane. Una rilevazione non mirata, incompleta o non uniforme, competenze insufficienti o la carenza di risorse riducono la significatività dei dati faticosamente raccolti. Per questo le raccomandazioni pubblicate si rivolgono principalmente ai gestori di registri, aiutandoli in fase di creazione e gestione a individuare soluzioni adeguate. Esse offrono tuttavia un orientamento anche a fornitori di prestazioni, istituzioni sanitarie, assicuratori malattia e infortuni, Confederazione e cantoni, nonché alla politica. Tra le altre cose, la pubblicazione contiene anche una check-list per una concreta verifica di registri di questo tipo.

Definizione dei requisiti minimi

Affinché sia possibile verificare in modo efficace la qualità dei registri sanitari, gli editori hanno elaborato degli standard minimi, i quali puntano anche a consentire una rilevazione e un utilizzo dei dati secondo criteri chiaramente definiti oltre che ad assicurare la qualità dei dati. Inoltre, vengono tematizzate le competenze necessarie per la gestione di registri di questo tipo. Le raccomandazioni si propongono anche di contribuire a garantire che i diritti della personalità delle persone titolari dei dati vengano sempre tutelati. Infine, l’applicazione di standard minimi permette una rilevazione efficiente dei dati, incrementandone l’utilità. Così è infatti possibile evitare doppie competenze, sfruttare meglio le sinergie tra gli uffici di rilevazione e aumentare la qualità e la significatività dei dati.

Un elevato livello di accettazione

Grazie all’accurata procedura di consultazione di tutti i principali operatori, le nuove raccomandazioni relative ai registri godono di un ampio sostegno nell’ambito del settore. A questo proposito ANQ, FMH, H+, ASSM e unimedsuisse hanno ricevuto molti consensi. Gli editori provvederanno a verificare periodicamente le raccomandazioni, adeguandole se necessario.